2007年6月12日 星期二

常見愛滋問答整理(感染後的注意篇)38題


1.感染愛滋病毒(HIV)可以活多久呢?
依據目前的統計,在遵從醫囑治療的前提下,從感染開始至少可以活十年以上,有些人甚至活超過二十年。但不是從發現感染開始,而是從感染開始,通常有些感染者是感染一段時間之後才發現。目前衛生署鼓勵大眾及早檢驗,及早監控、治療,發病時再治療就會比較辛苦。

2.愛滋病可以治癒嗎?得了愛滋病是不是就等於快要死了?
感染愛滋病並非馬上就會死亡,依據目前的統計,在遵從醫囑治療的前提下,從感染開始至少可以活十年以上,有些人甚至活超過二十年。目前有多種的藥物組合可供治療。雖然世界各地尚未研發出根治愛滋病毒的藥物,但是只要依照醫師的吩咐定期回診且按時服藥,可以有效抑制體內的病毒量,並且改善免疫功能,生命還是可以繼續延續。許多國家已經把愛滋病界定為慢性病。

3.治療愛滋要花費很多錢嗎?
臺灣是世界上極少數能對愛滋病毒感染者提供免費治療的國家,所以當確認感染愛滋病毒後,若你取得醫師所開立的診斷證明書,往後只要您掛號看診,使用此診斷證明書,治療愛滋病一律免收取部分負擔。近期內衛生署疾病管制局將發行愛滋病慢性病卡,屆時衛生局所或各指定醫院會通知就診者辦理。

4.如果我要自費治療愛滋病大概要繳多少錢?
在台灣治療愛滋病,無論你是否具有健保身份,只要你看診時提出HIV 診斷證明書或重大傷病卡,經醫師核對身份無誤,均可免除醫藥費部分負擔,也就是你僅需支付掛號費即可。但是,若你就診時無法提出身份證明或是 HIV 的診斷證明書或重大傷病, 則須要自費負擔。目前抗愛滋病毒的藥物每個月約二萬到三萬元左右,定期抽血檢驗的費用因項目不同所需至少五千元以上。另外,對於愛滋病毒引起之伺機性症狀的相關治療,經主治醫師認定身份與 HIV 證明文件無誤, 亦可減免部分付擔。

5.我需要吃愛愛滋病藥嗎?
要視你的CD4 與病毒量的多寡而定,醫師會依據檢驗報告及身體狀況,決定是否需要開始服藥。一般來說,如果CD4 值在350cells/mm3 以上,病毒量在100,000 copies/ml以下的話,可以先不用治療,但是必須定期追蹤檢查。假如你的CD4 值低於200 cells/mm3,病毒量在100,000copies/ml 以上,建議你務必考慮接受抗愛滋病毒合併療法的治療。不管你的CD4 值與病毒量多少,假如有伺機性感染或愛滋相關疾病發生,一定要開始治療。

6.在等待是否開始服藥的報告時,身體持續有不舒服的症狀,我該怎麼辦?
如果有發燒咳嗽的症狀,吃退燒藥和止咳藥或許能緩和,但如果症狀持續很久,且自己感覺症狀已逐漸惡化,或是覺得呼吸喘不過氣來,建議你直接找你的愛滋醫生。如果情況緊急,就去愛滋指定醫院掛急診。掛號的同時可直接告知醫療人員你持有HIV 的重大傷病卡,他們都知道怎麼幫忙你。

7.我多久要回醫院檢查一次?
基本上,每六個月檢測一次CD4(免疫功能指數)及病毒量,以瞭解自己的身體狀況。但是,有些醫院的作法會視感染者服藥情形及免疫功能狀況,延長檢測時間,這需視不同醫院的政策而定。如果你剛服用新的藥物組合,有些醫生會在你服用一個月後,即進行檢測,以瞭解是否有效。定期檢驗病毒量、CD4 數值以及相關生化功能指數(尿酸、膽固醇、三酸甘油脂等),可以瞭解你的身體狀況有無變化,並監測因服用藥物伴隨而來的副作用反應,以及預測可能的病情發展。

8.病毒量測驗對已經在吃藥的人有什麼幫助?
如果你持續服藥,病毒量檢測可以了解藥效。抗愛滋病毒的藥物若產生效果,病毒量會下降。如果你剛開始服藥或是打算改變藥的組合,最好先做基準線病毒量測驗,幾個月之後,再做第二次測驗。這兩次檢驗結果的差異,表示所服用的藥在短期內抗病毒的效果。剛服用合併療法時,病毒量會大量下降,增強抵抗力,也可以延長發病時間。大多數服用合併療法後,血液內的病毒量降低到「測不到」的程度。如果你按醫囑正確地服用抗愛滋病毒的藥,但你的病毒量開始上升,或回升到基準線的程度,可能是藥物產生抗藥性,最好請教醫生。

6.當已經感染愛滋病後,卻「測不到」愛滋病毒代表什麼意思 ?
每一種測驗方法都有無法測出愛滋病毒數最低值的限制。目前的儀器檢測血液中愛滋病毒的數量其最低值是50 copies/ml。任何血液樣本,若低於這門檻表示病毒量「低於測量的限度」,或乾脆說「測不到」。這並不表示你的血液中沒有病毒,而是病毒量在0 與50 copies/ml 之間,因數量太低,現有的儀器無法測出。但是,血液「測不到」病毒,精液、骨髓仍然有病毒,你還是有可能經由非安全性行為或共用針具傳染給別人。

10.已經感染愛滋病後,卻「測不到」愛滋病毒,為什麼要持續服藥?
抗愛滋病毒的藥主要是阻止病毒侵入體內好的細胞以及再複製更多的愛滋病毒。藥必須在你的血液內保持某種必要的濃度,才能有效。當藥的濃度低於最低標準時,病毒不僅能再複製,也可能產生抗藥性。當藥不再發揮效用時,新產生抗藥的病毒能自由地再行複製。有很多情況是,病毒能對所有同一類的藥產生抗藥性,不僅是你目前所服的某種藥而已。雖然,當藥的組合無效時你可以換新的藥,但目前出產的藥有限,你很快就會沒有藥可選用了。因此,按時服藥十分重要。

11.什麼因素會影響CD4?
除了愛滋病毒會影響CD4 指數外,感冒、疾病感染、驗血前後的那個時段太過勞累或經常性熬夜、經期、季節、抽煙、壓力、以及檢驗室的作業方式,都會影響CD4 指數。所以,若降低的範圍在10%以內,毋需太過緊張。

12.我如何知道自己由HIV 感染進展到AIDS?
當HIV 病毒數在血液中越來越多時,CD4 細胞的數量會因被破壞而減少。當CD4 細胞的數量降低到200 cells/mm3 以下時,比較容易得到伺機性感染。這些症狀包括吞嚥困難、舌部因黴菌(念珠菌感染或鵝口瘡)引起的白點、口腔內因其他病毒(非洲淋巴細胞瘤病毒)感染而造成的白斑、帶狀皰疹,或極易發生淤青或流血的現象。其他的症狀包括肺囊蟲肺炎;毒漿體原虫病、弓虫病等原虫感染;卡波西氏肉瘤、巨細胞病毒等感染;這些症狀有些是可以預防或治療的。請向醫師詢問相關的訊息。

13.愛滋病發病過程大概會是怎麼樣?
答: 因每個人的體質不同,有不同的發病過程,就長期臨床上觀察,發病大致會出現下列症狀:
1. 經數週或數月出現急性症狀:如口腔白色念珠菌、淋巴腺腫、脾腫、出汗發燒、疲倦、皮膚發疹、肌肉關節疼痛、咽喉疼痛。
2. 經數日或數周痊癒進入潛伏期約半年至十年以上。
3. 全身性淋巴腺腫大。
4. 體重急劇減輕型(10%)、疲倦、夜間盜汗、持續發燒(3 個月以上)、下痢、持續淋巴腺腫。
5. 出現卡波西氏肉瘤、肺囊蟲肺炎、皰疹等。

14.我吃抗愛滋病的藥後會全身發燙,是副作用嗎?有辦法解決嗎?
答: 有些人出現身體發燙的狀況,是因為藥物在體內產生化學作用的關係,還不算是副作用。
通常身體在適應藥物的過程中,會產生此現象。一般會隨著適應藥物的情況而慢慢好轉,但是如果不舒服的情況沒有減緩,反而越來越嚴重,請趕緊跟醫生反應,看是否是劑量過重或其他因素造成的現象。

15.服用抗愛滋的藥,長久會有什麼副作用?
副作用是因人而異的,大致可分成兩種:一類是剛服藥時產生,如紅疹、噁心、腹瀉等;另一類是因長期服藥產生的副作用如脂肪移位、肝腎功能等受影響。雖然大多數的藥物都具有某種副作用,但是大部分的副作用都很輕微且容易解決。並非每個服用抗HIV 藥者都會產生副作用,而你必須在自己用藥後才知副作用的程度。

16.我去看病的時候,可以不主動告知醫療人員我感染愛滋病毒嗎?
答: 基本上,後天免疫缺乏症候群防治條例第九條指出,愛滋感染者就醫時應向醫療人員告知已感染身份。但是,不主動告知,目前並沒有相關罰則。原則上我們會建議你主動告知,可以讓醫療人員在醫療過程中避免疏失而感染,但是,你得冒的風險就是醫療人員可能會拒絕看診。當你碰到醫療人員因你表明感染身份而拒絕看診時,建議你立即撥打愛滋感染者權益促進會02-23759119 投訴。

17.我如果感冒、發燒、牙痛,該去哪裡看病?一定要去愛滋指定醫院嗎?
一般而言,有各種病症以回指定醫院就診為最佳解決方法,因為病歷已記載感染身份,毋需再面對表白的尷尬。但是有時候會遇到地域性或急迫性狀況無法及時回指定醫院看診,為了解決此難題,有些醫師會建議,為了順利就醫,你可以提醒就診醫師你的免疫功能較差,請醫師特別注意。但是當診療有侵入性治療時,如開刀、牙科根管治療等,建議你設法主動告知醫師。若不方便直接告知,你可找信任的醫療團隊或民間機構工作人員協助你。

18.如果我發生如車禍、骨折、大外傷等緊急病況,一般醫院會給我醫治嗎?
如果情況緊急,又非在特別門診看診時間,有下列幾項作法,供參考:
1. 平時填寫緊急救助小卡片置於皮包內,若意外狀況發生,可供旁人依卡上指示,一方面提醒處理血液時避免感染,另一方面可打卡上的緊急連絡電話。
2. 平時記下緊急連絡單位的電話:如119;愛滋指定醫院的護理站,廿四小時都會有醫護人員值班;主治醫師的姓名及醫院電話、露德之家的電話或員工的手機;自身親朋好友、志工或病友的手機等。
3. 一般民間機構會蒐集各科別對愛滋患者友善的醫師名單,你亦可主動去電詢問。另外,你也可平時向其他病友探聽,記在小卡片裡,以備不時之需。
醫療以救命為先,一般醫療院所理應以全面防護的措施,把所有就診者均視為感染源,緊急情況下,去任一家醫院均是可以的。

19用健保卡看病,診所或醫院會知道我是愛滋感染者嗎?
目前健保局的作法是,將愛滋病視為「特殊疾病」,經病人要求可以不予登錄在健保IC 卡上。但是,這需要該病人在每次就診時,提醒醫療人員不要做登錄的動作,萬一被登錄後,就不能刪除。因此你可以在每次出示重大傷病卡或診斷證明書看病時,提醒醫療人員不要做登錄,或註記主、次診斷的動作。每家醫院如何實施登錄的動作,是由醫院自行規劃,因此可能由診間的醫師或是由藥局做這個動作。如果你僅用健保卡就醫,並未出示重大傷病卡或HIV 診斷證明書,一般來說是不會有人知道你感染愛滋病毒的身份。

20.我會被衛生所追蹤通報嗎?這樣會不會被家人知道?
以目前的法令規定,當確認感染愛滋之後,醫院必須通報轄區內的衛生局所,公衛人員就會進行追蹤。其主要的目的,是要確認感染者是否開始接受定期治療。通常,公衛護士會先以你的手機跟你聯絡,其次是居住地點的電話,如果還是無法與你取得連絡,才會根據你的戶籍所在地進行聯絡。所以為預防曝光,你可以主動與居住所在地的衛生局所,負責愛滋病防治的公衛人員取得聯繫,並留下手機或連絡方式。當居住地點變更時,最好主動去電告知。

21.我是否要告訴別人我感染愛滋病?
得知感染的心情常是忐忑不安,除了不得不去面對的醫護人員,有些感染者並不想讓任何人知道。然而一個人悶久了,內心的孤寂在所難免,有時候會感覺到不向家人說,有股欺騙的迷思。其實,是否和值得信賴的親友揭露感染的秘密,一直是沒有標準答案的。一般來說,謹慎的處理揭露病情是最高原則,也就是秘密是可以保留的,雖然與人接觸的過程中會多少有些芥蒂,但是,學習如何和自己感染的秘密和平共處,是生活中的一大課題。是否要告知別人,首先要澄清自己告訴別人的動機為何?是為了尋求對方的支持,或因為自己過於擔心,想交待後事;或是要對方注意,避免因太密切的接觸而感染等等,上述的動機都有待進一步釐清。比方對方得知你感染後,他的反應會是如何?若你沒有把握,建議你將告知的行動暫緩。也許你可以和專業的工作者談談,瞭解正確的資訊,並設身處地的以對方的立場想想,如此再進行告知的動作,可以避免對方或自己造成不必要的擔心或傷害。

22.我得了愛滋病,可以不告訴我的配偶(性伴侶)嗎?
有許多愛滋朋友不想讓配偶(性伴侶)知道自己感染這個疾病。但是,若是你的配偶(性伴侶)有可能因為跟你有性行為或共用針具、稀釋液而感染,甚至因此垂直傳染給嬰兒時,必須想辦法讓對方知道你已經感染愛滋,鼓勵他(她)也去作愛滋病毒檢驗。

23.我感染愛滋病毒,要告訴我的父母,弟兄姊妹或其他的家人嗎?
與家人一起生活不會傳染愛滋,因此,他們沒有感染的危險。告知是很個別化的,建議你想想告知的動機,以及評估告知後的利弊,再進行是否告知的動作。或許你可以想想為什麼要告知他們?他們的反應會如何?他們會接納你嗎?他們會幫你保守祕密嗎?若是不告訴他們,你有困難時,誰能幫助你?這些都是考量是否告知的因素。無論你的決定如何,我們建議你,等你心情較平復,能接受感染愛滋的事實之後再告知,否則,家人的反應可能造成你雙重的負擔。

24.如果我很想告知別人我感染愛滋病,用什麼方式告訴他們比較恰當?
答: 告知是很個別化的,通常我們會針對你的情況,了解你想告知的動機,以及評估告知後的利弊,再進行告知的動作。確實不易開口,或許可以在私下無旁人的情況,據實告知,告知的同時,或許可以告知對方你感染愛滋的心情、你的無助,及你需要對方的支持…等。同時提供被告知者相關衛教資訊。
你可以與衛生人員或社工、心理相關人員討論,事前模擬演練,或陪同一起告知。千萬不要一時衝動,做了告知的動作,有時候告知會產生許多無法預期的後續效應。通常,被告知者如家人或伴侶若能在告知的同時獲得正確的愛滋資訊,較不會產生事後的排斥或恐懼感。另外,若你還沒有接納自己感染愛滋的事實,建議你先暫緩告知動作,因為你對此疾病的接納程度,同時會影響被告知者對此疾病的接受度。

25.別人一眼就可看出我有愛滋病嗎?
早期沒有特效藥時,病人到末期會發生像電影「費城」男主角一樣的卡波西氏肉瘤、消瘦等情形,但目前有很好的治療藥物,即使一發現時CD4 很低,好好服藥仍能恢復,在外觀上不會有很大改變。

26.我自己如何調適愛滋病所帶來的壓力?
許多人會覺得自己的問題還不算嚴重,或是覺得愛滋感染者有壓力是很正常的嘛!千萬不要忽略了負向的情緒與壓力對於健康的殺傷力!再一次強調:壓力會吞蝕你的免疫細胞,破壞你的抵抗力!
因此面對壓力的第一步就是:仔細列出自己目前所面對的壓力或情境。不要忽略任何一件小事,因為細微瑣事的累積也會匯聚成一個強力的情緒炸彈。當你列出一項項困擾你,讓你煩亂的事件之後,接下來要做的事是如何去分辨產生壓力的情境與原因。或許當你列舉出來之後,你自己也會鬆口氣,發現問題的癥結,或者發現許多事情是不用在意的!但是也可能發現一些無法解決的狀況。接下來,試著學習一些壓力處理的技巧,你可以試著做做看,請不要忘記隨時跟照顧你的醫護人員及諮商人員討論。

27.感染者與家人一起生活會傳染嗎?
不會的。雖然愛滋感染者的體液都含有愛滋病毒,但是,只有血液、精液、陰道分泌物會傳染、其他如唾液、尿液等都不會傳染,因為其中的愛滋病毒含量太低。因此,與愛滋感染者共同生活,接觸感染者所碰過、摸過的東西都不會感染的,包括與愛滋感染者一同吃飯、聊天,甚至於接觸口水也都是不會感染的。有些家屬擔心與感染者一起共用浴室會感染,其實是不會的。雖然他尿液裡面有病毒,但是並不具傳染力,因為尿液裡的病毒含量很低。共同洗衣服也不會感染愛滋病毒,有些家人比較擔憂,像內衣褲可以請感染者自己清洗。愛滋病毒離開人體30 秒至3 分鐘就死亡,因此共同生活是安全的。

28.當我喜歡一個人,想跟他做愛時,我該怎麼辦?
最重要的一件事莫過於保護你自己及你所愛的人,特別是對方目前尚未感染。即使你所愛的人和你一樣也感染愛滋病毒,還是叮嚀你要採取安全的性行為(全程正確使用保險套),不可共用針具與稀釋液。因為每個人的身體狀況有很大的差異,而且你們兩個體內的愛滋病毒類型可能也有所不同。如果你疏忽防範而導致在性愛過程中造成交叉感染,將會使疾病進展的速度加快,除了治療愛滋病的藥物可能容易產生抗藥性外,也可能會感染其他的疾病,如肝炎、性病等傳染病。


29.感染愛滋病後,我不知道該怎麼讓家人放心,我不想再帶給家人擔憂…
要如何建立起家人對你的信賴,讓他們放心,其實是需要時間及方法的。你也許可以從自我負責的方式開始。從生活、工作、人際關係、自我照顧上,慢慢地讓他們看到你的轉變。
關於感染者與家人如何相處,其實要從很多面向去探討,比如以往你們的相處模式、相處的關係與態度,對彼此的期望等等,更重要的是自己先學習準備好開始面對愛滋這個疾病,設法接受自己身體的狀況,並設想家人是否對這疾病的態度。

30.平常我該如何照顧自己?
感染愛滋病毒後,你的免疫細胞即開始遭受破壞。除了考慮醫生的建議,是否服藥治療之外,均衡的飲食、適度的運動、注意個人衛生、養成規律的生活習慣、充足的睡眠、保持心情開朗等對健康有很大的影響。吃的方面避免吃未完全煮熟的食物,例如:未全熟的牛排、生魚片、生菜沙拉、生蛋、生奶、生蠔、香菜,吃火鍋時沙茶不要放蛋黃等生的食物。

31.感染愛滋病後,可以養寵物嗎?
動物常是感染者貼心的陪伴者,因此只要感染者注意養寵物的衛生與安全,例如:排洩物的處理、避免與寵物親嘴、維持環境乾淨、注意餵食過程咬抓傷…等等,感染者仍是可以養寵物的。如果你的免疫系統狀況良好,養寵物並沒有關係。但是,如果你的身體情況較差,建議暫時先不要養,以避免遭受寵物的寄生蟲或病菌感染。

32.不具健保身份,接受愛滋病的治療是否也可以免除部分負擔?
以往就醫治療愛滋病,醫院通常需要你出示HIV 的重大傷病卡。自95 年元月起,政府將不再核發HIV 的重大傷病卡,預定96 年元月起發行愛滋感染者就醫憑證,以代替目前的重大傷病卡。也就是說,如果你是新感染者,無論你是否具備健保身份,當你就醫時,你只要持有醫生開立的HIV 診斷證明書,該診斷書與你的身份證相符,而且該次就診的主、次診斷為HIV(042、044 或V08)代號者,則可免除支付部分負擔。

33.感染者可以繼續進修嗎?會不會被學校拒絕入學?
愛滋感染者的就學權益是受到法律保障的,教育部也明文規定各級學校不得排拒愛滋感染者就讀。因此,若你想繼續進修,學校是不能拒絕你就學的權益,但是,這僅限於本國籍學生。若你是僑生,受限於目前法律的規定,外籍人士感染愛滋病是不得居留在台灣,因此會被限期強制離境。
倘若你新進某學校就讀,被要求做新生體檢,你可以先徵詢檢驗項目是否包括愛滋病毒項目,事先防範讓自己感染身份曝光的機會。若需要進一步諮詢,歡迎洽詢愛滋感染者權益促進會(02)23759119。

34.我還有交朋友、找情人的權利嗎?
答: 你當然還有交朋友、愛人與被愛的權利。現在的社會對愛滋病仍有很大的恐懼,那是因為社會大眾對愛滋病毒的知識還不瞭解,或是即使瞭解,內心還是會害怕,於是以隔離、批判的方式對待愛滋社群。這部份還需要更多同理心的教育才行!
所以,我們必須自己先了解愛滋病毒及感染途徑,清楚知道該怎樣避免感染,從事性行為時承諾一定全程使用保險套,給自己與對方最好的保護。保持正確的觀念與態度,一樣可以享受性愛。如果沒有做好保護的措施,一時的貪慾愛戀,帶來的傷害極可能讓你一輩子處在歉疚中。

35.感染愛滋病後,還可以結婚、生小孩嗎?
答: 感染者有權利結婚以及生小孩,但是要考慮傳染給配偶及小孩的問題。面對婚姻,通常需要雙方在坦誠的愛與互信基礎上,彼此達成未來一起生活的共識,所以瞭解彼此的情況再結為連理,是很重要的。
至於生小孩的部分,若是感染者為女性,其若能按時服用藥物使病毒量降低,並與醫師配合,在生產過程使用藥物,嬰兒亦立刻服用藥物,則垂直感染率目前降到2-8%。但若感染者是男性,則其可能將病毒傳染給配偶,請與主治醫師討論,或許可以用精子清洗術的科技解決。有些感染者擔心小孩會感染愛滋,因此決定收養小孩,這也是另一選擇。

36.愛滋並感染者可以保險嗎?
答: 如果投保前,已經感染愛滋病毒,基於公平原則,保險公司可以拒保。當感染者投保或加保時,保險公司通常會要求投保人提出健康聲明書,若故意隱匿實情,保險公司得解除該保單,不退還所繳的保費,同時也沒有解約金可拿。如果帶病投保,可考慮保障型或儲蓄型的主約保險,前者目的是過世後,可留給家人用;後者則是保本、養老用。感染者普遍最想投保的醫療附加險,目前是沒有保險公司願意加保的。如果日後不幸發病,以儲蓄型的主約險最合適。另外,意外險也是可考慮的,因為保費低,發生意外時有保障。由於每家保險公司的規定與條款都不太一樣,所以投保時,應仔細閱讀相關條款,以確實了解自己的權益。

37.我是愛滋病帶原者,當公司要求體檢怎麼辦?
答: 首先查明公司的健康檢查是員工福利或公司規定。如果是員工福利,你可選擇不享受此福利。如果是公司規定,你須設法瞭解是否包括HIV 這項檢驗,如果不包括,你可取得(不做HIV 檢測)一般體檢報告後,送給公司備查。但倘若公司仍執意請你提出有關HIV 檢驗報告,這時涉及個人權益是否被侵犯,就現行法律規範,關於餐飲、飯店等行業對法定傳染病有其限制,所以儘可能避免從事此範疇的職業。公司自行規定員工不得罹患傳染性疾病,但其工作業務並未有傳染之可能,則此項規定明顯不合宜。因此你可以透過感染者權益促進會的管道向公司反應,以尋求制度更合理性。


38.感染愛滋病以後可以不當兵嗎?
感染愛滋病依法不用當兵,但是仍需要經體檢程序。一般來說,你可以持有主治醫師開立的診斷證明書,至兵役體檢指定單位辦理停役。若你擔心免役證明會寄送到你家,造成感染身份曝光,你可以事先向區公所兵役課的承辦人員,留下你個人的通訊方式,待免役文件審核下來後,親自去領取即可。與兵役課承辦人員接洽時,可以提醒對方法令有限制,不得無故洩漏感染事實。同時你須準備一套說詞以告知家人你不用當兵的理由。


0 意見: